Attenzione a Richieste di denaro da ANCIS

All'Unicef Italia e' giunta segnalazione, da vari gruppi di volontari in tutto il paese, di richieste di denaro effettuate da un'Associazione denominata ''Associazione Nazionale Cristiana per l'Informazione Sociale'' (Ancis), con l'indicazione che tale denaro andrebbe a sostegno di opere umanitarie di Caritas, di Unicef, della Comunita' di S. Egidio e dell'Unhcr.

Analoga segnalazione era gia' pervenuta nei giorni scorsi a Caritas Italiana da alcuni Istituti religiosi.

Ebbene, l'Unicef precisa che la suddetta associazione e' completamente estranea e sconosciuta e che quindi quanto affermato dalla stessa e' palesemente falso. A tal proposito si stanno valutando le opportune azioni legali per tutelare l'immagine del Comitato.

L'Unicef Italia mette quindi in guardia da ogni iniziativa di questo tipo, ribadendo che non ha mai autorizzato altri organismi ad utilizzare il proprio logo, ne' ad effettuare raccolte fondi per proprio conto

Welfare, dal Meeting del Volontariato una nuova concezione

Modificare la concezione del Welfare State da un sistema che rimedia agli squilibri a una visione per cui lo sviluppo economico tende a essere sostenibile dal punto di vista sociale. È l’orientamento emerso alla terza edizione del Meeting del Volontariato, cui hanno preso parte diversi esponenti politici. Assente l’onorevole Alfredo Mantovano, Sottosegretario del Ministero dell’Interno, che si è comunque pronunciato a favore di uno Stato garante, nonostante la fine dell’epoca dell’assistenzialismo pubblico. Il nuovo welfare affonda le sue radici nel principio di sussidiarietà secondo Rosanna Lallone, dirigente del settore Servizi Sociali della Provincia di Bari. Una sussidiarietà tanto verticale quanto orizzontale, in cui Stato, Regioni e Comuni riconoscono e favoriscono l’autonoma iniziativa dei cittadini, ponendosi nel ruolo di coprogrammatore, regolatore dei processi e finanziatore. Le istituzioni secondo la Lallone sono responsabili verso un terzo settore non più stampella dello Stato, ma formazione che aiuta i bisogni della società.

5 PER MILLE: la proposta di legge presto in Parlamento.

E' pronta la proposta di legge che stabilizza il 5 per mille, dopo tre anni di sperimentazione.Il testo, messo a punto dall'Intergruppo parlamentare per la sussidiarieta', contiene novità importanti per tutto il non profit italiano e sara' presto depositato in Parlamento.Ne da' notizia il settimanale ''Vita magazine'' in edicola venerdi' prossimo.

Ecco le principali novità che riguardano principalmente i destinatari del 5 per mille, le iscrizioni degli enti, i pagamenti e la rendicontazione.Eliminati i servizi sociali dei Comuni, rimangono fermi i destinatari ''storici'' della misura, ovvero onlus, associazioni di promozione sociale, associazioni e fondazioni riconosciute con fini sociali enti della ricerca scientifica e sanitaria.

Fanno il loro ingresso definitivo tra i beneficiari le associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni.Il provvedimento prevede la semplificazione dell'iscrizione degli enti beneficiari, che avverra' per via telematica attraverso il sito dell'Agenzia delle Entrate. La documentazione cartacea, necessaria per la conferma dell'iscrizione online, dovra' essere presentata soltanto il primo anno; in seguito le organizzazioni dovranno comunicare soltanto eventuali variazioni ai dati comunicati la prima volta.Grandi novita' anche per la ripartizione delle somme. Si stabilisce che la soglia minima per avere diritto al contributo sara' 200 euro. Se si riceve di meno, si perde il diritto alle somme, che verranno poi ripartite in proporzione tra tutti gli enti che abbiano ottenuto piu' di 200 ma meno di 10mila euro.Poi basta attese per i pagamenti. Nel testo, infatti, si legge che ''la corresponsione delle somme dovra' avvenire entro il 31 marzo dell'anno successivo a quello in cui e' avvenuta la destinazione''. In caso di mancato rispetto del termine, lo Stato dovra' versare gli interessi legali agli enti creditori.Previsto ancora il rendiconto obbligatorio, da pubblicare sul sito dell'Agenzia per le onlus in base a uno schema predisposto dalla stessa Agenzia, per gli enti destinatari di somme superiori a 50mila euro. Rendiconto facoltativo per tutti gli altri.

Il provvedimento stabilisce, infine, la riammissione per tutti gli esclusi per motivi formali dal 5 per mille 2006, che sono stati quasi 6 mila.Nel 2006 il 5 per mille venne utilizzato dal 60% dei contribuenti, e ha permesso di devolvere 330 milioni di euro a onlus, servizi sociali dei Comuni, enti della ricerca scientifica e della ricerca sanitaria.

Tazzine in fiore

Tazzine in fiore, originally uploaded by Auser Tigullio Golfo Paradiso.

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Malattie rare: l'indagine, fino a 7 anni per diagnosi e 7 mila euro per cure

Roma, 11 nov. (Adnkronos Salute) - Un tortuoso percorso a ostacoli, fino alla diagnosi e per tutto l'iter della malattia: si attendono anche sette anni per arrivare a capire di cosa si soffre e si spendono fino a settemila euro l'anno per curarsi. E accedere alle cure innovative è quasi un miraggio. Sono alcuni dati emersi dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, stilato in collaborazione con le associazioni di pazienti, il Cergas Bocconi, la Federazione dei medici di medicina generale (Fimmg) e in partnership con Celgene. L'indagine è stata presentata oggi a Roma. In Italia sono circa due milioni i malati rari e il 70% è rappresentato da bambini.

Tra gli ostacoli più sentiti, il mancato riconoscimento dell'invalidità civile e la disparità di trattamento a seconda del luogo di residenza. Internet e le associazioni, poi, sostituiscono spesso la rete fra medici di famiglia e centri di riferimento, istituita con decreto ministeriale, nella raccolta delle informazioni fondamentali per diagnosticare, curare e gestire le patologie. La burocrazia - sottolinea il rapporto - è inoltre una zavorra nella vita di famiglie e pazienti con patologie rare e spesso costringe a mettere mano al portafoglio: troppo lunghe le procedure da attivare per accedere ad alcuni trattamenti o all'assistenza domiciliare; troppo ristrette le autorizzazioni per la mobilità sanitaria e l'accesso ai rimborsi a esse collegati, troppi i ritardi provocati dalle commissioni delle Asl. E per quanto riguarda i costi della malattie, le 25 associazioni interpellate per l'indagine segnalano come le spese per curarsi siano elevate: considerando in totale quanto si spende per farmaci, viaggi, riabilitazione, visite specialistiche, i costi per un paziente con malattia rara possono variare da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 euro l'anno; in media, 2.500 euro annui. Più di un paziente su cinque considera infine insufficiente il numero di esami in esenzione e grave il mancato accesso a presidi, protesi e ausili. Per venire incontro alle esigenze dei pazienti, Cittadinanzattiva propone alcune soluzioni:

1. Ridurre le distorsioni del federalismo prevedendo all'interno dei Livelli essenziali d'assistenza (Lea) l'erogazione gratuita di farmaci innovativi, orfani, di fascia C, parafarmaci e prodotti alimentari per i pazienti con malattie rare. Le risorse devono essere finanziate da un Fondo ad hoc.

2. Assicurare la presa in carico del paziente: a tal fine occorre puntare sull'integrazione ospedale-territorio, garantire il coordinamento tra i vari Centri di riferimento e coinvolgere le associazioni di pazienti nella definizione dei percorsi diagnostici-terapeutici.

3. Aggiornare e integrare con cadenza annuale l'elenco delle patologie rare previsto dal Decreto ministeriale n.279 del 18 maggio 2001, riconoscendo anche a chi non rientra in tale elenco l'assistenza sanitaria e farmaceutica.

4. Garantire l'accesso ai benefici socio-economici: occorre unificare i procedimenti per il riconoscimento di invalidità civile e handicap e aggiornare il decreto 2 agosto 2007 per l'individuazione delle patologie escluse dalle visite di controllo.

5. Promuovere la ricerca, incrementando il fondo pubblico nel campo dei farmaci orfani e coordinando l'attività pubblica con quella privata.

Servizi di trasporto alla persona

La sentenza della Corte di Giustizia Europea in merito all'affidamento del servizio di trasporto sanitario stabilisce che i servizi debbano essere affidati tramite gare di appalto invece che con il sistema delle convenzioni (come avviene in molte Regioni). Di fatto le associazioni di volontariato sono assimilate alle imprese. Questo rischia di penalizzare il volontariato e mettere in gravi difficoltà le associazioni, che si troverebbero così a dover competere con imprese e terzo settore. L'allarme arriva da Firenze, dall'Anpas (Associazione nazionale pubbliche assistenze), in occasione dell'inaugurazione della nuova sede nazionale e toscana. Si chiede Fausto Casini, presidente Anpas nazionale: "Perché tante difficoltà? Il volontariato ha anche il vantaggio di abbattere i costi dei servizi". E Romano Manetti, presidente Anpas toscana: "La Corte Europea ci sta con gli occhi addosso. Ma la convenzione non è scambio né favore: va riconosciuta la nostra funzione sociale".

Siti a sfondo sociale e la loro importanza

«Il dialogo sul web tra il mondo del volotariato ed i giovani non c’è. Questo è un grande limite considerati i risultati delle ricerche che in Europa vedono i teenager pronti ad impegnarsi in attività con le strutture no profit». Lo ha ha dichiarato il professor Francesco Pira, docente di Comunicazione sociale e pubblica e Relazioni pubbliche dell’Università di Udine dopo il quarto Monitoraggio sui maggiori siti web del Sociale (le precedenti rilevazioni erano state effettuate nel 2003, 2005, 2006). Il gruppo di lavoro della facoltà di Lingue dell’Università di Udine, nell’ambito del corso di laurea in Relazioni pubbliche, ha prodotto il nuovo rapporto sulla situazione del volontariato italiano sul web nel 2007, chiudendo il lavoro di ricerca nei primi giorni di novembre.
«È ancora scarsa – sottolinea Pira, coordinatore del monitoraggio – la bidirezionalità tra le associazioni ed i potenziali iscritti o i futuri diregenti. I linguaggi sono spesso inadeguati e si evidenziano pochissime realtà che hanno compreso fino in fondo la forte capacità di pentrazione di internet. È ancora quasi nulla l’accessibilità per i non vedenti, gli ipovedenti e le persone che non fanno uso degli arti. Non c’è, come abbiamo già detto in passato, nessun obbligo di legge al contrario che per i portali pubblici, ma rimane quello etico-morale».