Roma, 11 nov. (Adnkronos Salute) - Un tortuoso percorso a ostacoli, fino alla diagnosi e per tutto l'iter della malattia: si attendono anche sette anni per arrivare a capire di cosa si soffre e si spendono fino a settemila euro l'anno per curarsi. E accedere alle cure innovative è quasi un miraggio. Sono alcuni dati emersi dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, stilato in collaborazione con le associazioni di pazienti, il Cergas Bocconi, la Federazione dei medici di medicina generale (Fimmg) e in partnership con Celgene. L'indagine è stata presentata oggi a Roma. In Italia sono circa due milioni i malati rari e il 70% è rappresentato da bambini. Tra gli ostacoli più sentiti, il mancato riconoscimento dell'invalidità civile e la disparità di trattamento a seconda del luogo di residenza. Internet e le associazioni, poi, sostituiscono spesso la rete fra medici di famiglia e centri di riferimento, istituita con decreto ministeriale, nella raccolta delle informazioni fondamentali per diagnosticare, curare e gestire le patologie. La burocrazia - sottolinea il rapporto - è inoltre una zavorra nella vita di famiglie e pazienti con patologie rare e spesso costringe a mettere mano al portafoglio: troppo lunghe le procedure da attivare per accedere ad alcuni trattamenti o all'assistenza domiciliare; troppo ristrette le autorizzazioni per la mobilità sanitaria e l'accesso ai rimborsi a esse collegati, troppi i ritardi provocati dalle commissioni delle Asl. E per quanto riguarda i costi della malattie, le 25 associazioni interpellate per l'indagine segnalano come le spese per curarsi siano elevate: considerando in totale quanto si spende per farmaci, viaggi, riabilitazione, visite specialistiche, i costi per un paziente con malattia rara possono variare da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 euro l'anno; in media, 2.500 euro annui. Più di un paziente su cinque considera infine insufficiente il numero di esami in esenzione e grave il mancato accesso a presidi, protesi e ausili. Per venire incontro alle esigenze dei pazienti, Cittadinanzattiva propone alcune soluzioni:
1. Ridurre le distorsioni del federalismo prevedendo all'interno dei Livelli essenziali d'assistenza (Lea) l'erogazione gratuita di farmaci innovativi, orfani, di fascia C, parafarmaci e prodotti alimentari per i pazienti con malattie rare. Le risorse devono essere finanziate da un Fondo ad hoc.
2. Assicurare la presa in carico del paziente: a tal fine occorre puntare sull'integrazione ospedale-territorio, garantire il coordinamento tra i vari Centri di riferimento e coinvolgere le associazioni di pazienti nella definizione dei percorsi diagnostici-terapeutici.
3. Aggiornare e integrare con cadenza annuale l'elenco delle patologie rare previsto dal Decreto ministeriale n.279 del 18 maggio 2001, riconoscendo anche a chi non rientra in tale elenco l'assistenza sanitaria e farmaceutica.
4. Garantire l'accesso ai benefici socio-economici: occorre unificare i procedimenti per il riconoscimento di invalidità civile e handicap e aggiornare il decreto 2 agosto 2007 per l'individuazione delle patologie escluse dalle visite di controllo.
5. Promuovere la ricerca, incrementando il fondo pubblico nel campo dei farmaci orfani e coordinando l'attività pubblica con quella privata.
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